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Wann: Am 09.09.2023

Uhrzeit: 9:00 – 17:00 Uhr

Wo: „Hagensaal“, Dorfstraße 41, 29336 Nienshagen bei Celle

Kosten: 25,00 € pro Person (inkl. Getränke und Fingerffod)

Anmeldung per Mail an KomFAS-Celle@ib.de

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Dafür wollen wir uns an dieser Stelle bedanken, denn nur dadurch konnten wir mehr als nur einen basalen Grundkurs entwickeln.

Die theoretischen Grundlagen sind jetzt gelegt, sodass der nächste Vortrag besonders auf die konkreten Anwendungen bei sozialer Arbeit eingehen wird.

Wir freuen uns drauf.

Udo Beissel und Nevim Krüger

Weitere Informationen zur Projektwoche 2023 der HAW Hamburg: HAW – Department Soziale Arbeit – Projektwoche 2023

Kontakt zu den ReferentInnen:
Nevim Krüger ·  krueger@bbpflegekinder.de · Mobil 0170 8251431
Udo Beissel · udobeissel@aktionsbuendnis-fasd.de · Mobil 0171 1967279

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Wir freuen uns mitteilen zu können, dass wir dem Ziel, durch den Verband dem Thema FASD endlich eine einheitliche und bundesweit wirksamere Stimme zu geben, ein paar Schritte nähergekommen sind.

Nach dem dritten Treffen der Steuerungsgruppe nimmt der Fahrplan zu einem Bundesverband langsam Gestalt an. Anfängliche Bedenken, ob sich die verschiedenen Hintergründe und Erfahrungen der bisher Beteiligten überhaupt auf ein gemeinsames Vorgehen einstimmen lassen, haben sich nicht erfüllt. Die Verschiedenheiten ergänzen sich vielmehr sehr gut und wir konnten uns auf ein grundlegendes Konzept einigen. Es wird zwar noch mehrere Treffen bis zum Ausruf einer Gründungsveranstaltung brauchen, also etwas länger dauern, als anfänglich gehofft, aber das sei der Gründlichkeit geschuldet und den vielen Aspekten, die es zu berücksichtigen gilt.

Auf dem weiteren Weg werden wir auch noch die eingegangenen Anregungen und Anfragen für Beteiligung berücksichtigen bzw. aktiv akquirieren, um die bestmögliche Ausgangslage für die Gründungsveranstaltung zu gewährleisten. Damit ist vor allem die sachgerechte Ausdifferenzierung der Fachausschüsse, sowie die Fragestellungen um einen wirkungsvollen Selbstvertretungsrat gemeint.

Als offenes Problem haben wir längerfristig die Notwendigkeit von permanenten Mitarbeiter*innen bzw. die Vertretungsmöglichkeit der leitenden Personen erkannt, denn alle jetzt Beteiligten werden in beinahe vollem Umfang ihre Aufgaben in ihrem Verein, Verband oder Geschäft weiterführen. Entsprechende Bewerbungen und Anregungen dahingehend berücksichtigen wir gerne bei der weiteren Entwicklung.

Beim letzten Treffen waren zum ersten Mal auch die finanziellen Herausforderungen für die Ausrichtung einer Gründungsveranstaltung Thema. Als beste und legitime Möglichkeit, hierfür Mittel zu generieren, haben wir uns auf die baldige Gründung eines gemeinnützigen Vereins geeinigt. Dieser stellt sich bereits als Rohbau für den Bundesverband dar und dessen kommissarischer Vorstand wird bei der Gründungsveranstaltung neu besetzt. In den folgenden Sitzungen sollen hierfür die Grundlagen geschaffen werden.

Steuerungsgruppe Bundesverband FASD, März 2023

Kontakt:
Nevim Krüger ·  krueger@bbpflegekinder.de · Mobil 0170 8251431
Tanja Busche · busche@bbpflegekinder.de · Mobil 0170 5637909

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Eine andere Szene ist aus dem bekannten Film „Traffic – Die Macht des Kartells“ von Steven Soderbergh aus dem Jahr 2000. Die Szene fällt nicht auf, es sei denn, man weiß um FASD. Dann ist sie sofort schwer erträglich, aber so vielen Leuten scheint das in 22 Jahren nicht aufgefallen zu sein.

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Pünktlich zum Tag des alkoholgeschädigten Kindes gibt es nicht nur neue Medienberichte, sondern auch unsere Pressemitteilung zu den Vorbereitungen für die Gründung eines Verbandes, der Anfang 2023 die Arbeit aufnehmen soll.

Pressemitteilung

Gründung eines Bundesverbandes mit dem Schwerpunkt der Fetalen Alkoholspektrum-Störung (FASD)

Steuerungsgruppe plant Versammlung Anfang 2023 in Bremen – Offen für weitere Beteiligung

Die Fetale Alkoholspektrum-Störung (FASD) ist die häufigste angeborene Behinderung. Sie wird ausschließlich durch Alkoholkonsum in der Schwangerschaft verursacht und ist die einzige vermeidbare Behinderung. Die Zahl der diagnostizierten Kinder steigt stetig. Nach Schätzungen der Bundes-zentrale für gesundheitliche Aufklärung von 2019 werden in Deutschland je-des Jahr mindestens 10.000 Kinder mit Fetalen Alkoholspektrum-Störungen geboren, die Dunkelziffer liegt weit höher.

Alkoholkonsum findet sich in jeder Bevölkerungsschicht, Menschen mit FASD ebenso. FASD ist nicht heilbar. Die Auswirkungen samt den zahlreichen Begleiterkrankungen ziehen sich durch das gesamte Leben der Betroffenen. Besonders der Übergang ins Erwachsenenleben gestaltet sich meist sehr schwierig und führt oft zu dauerhaft problematisierten Lebens-wegen, die sowohl für Menschen mit FASD als auch für ihr Umfeld sehr be-lastend sind.

Seit den 1990er Jahren gibt es Bewegungen und Kampagnen zur Aufklärung und Prävention in Deutschland. Bis heute haben sich viele wertvolle Strukturen rund um das Thema FASD gebildet. Mit der jetzt angestrebten Gründung eines Bundesverbandes FASD und der daraus resultierenden interdisziplinären Vernetzung soll nicht nur eine Unterstützung für die Mitglieder des neuen Verbandes realisiert, sondern auch mit einer Stimme gesprochen werden. Das gemeinsame Agieren soll mehr Gewicht in gesundheits- und sozialpolitische Themen bringen und die notwendigen Veränderungen in der Gesetzgebung und im gesellschaftlichen Bewusstsein effektiver voranbringen.

In offenen Gesprächen und Anfragen hat sich in den vergangenen Monaten eine Steuerungsgruppe zusammengefunden, die sich der Gründung eines Bundesverbandes zum Thema FASD widmet. Der Verband soll seinen Sitz in Bremen haben und Anfang 2023 in einer großen Gründungsveranstaltung seinen Ursprung finden. Dort soll auch über den genauen Namen und Details der Verbandsstruktur entschieden werden. Die Geschäftsstelle wird der Martinsclub Bremen in Bremen-Walle stellen.

Bisherige Akteure der Steuerungsgruppe sind: Martinsclub Bremen e.V., FASzinierenD.org (Ralf Neier), Fachzentrum für Pflegekinder mit FASD Köln, FASD Deutschland e.V., Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V. und das Aktionsbündnis FASD adult. Weitere sind angefragt. Die Gruppe würde sich noch über eine Beteiligung aus dem medizinisch-therapeutischen Bereich und dem Bereich Bildung freuen. Der genaue Gründungstermin des Bundesverbandes wird veröffentlicht, sobald er fest-steht.

Kontakt:
Nevim Krüger ·  krueger@bbpflegekinder.de · Mobil 0170 8251431
Tanja Busche · busche@bbpflegekinder.de · Mobil 0170 5637909

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Ende 2021 kontaktierte mich Stephan Guntli, Journalist und Redakteur bei Stern TV und plante einen Beitrag zum Thema FASD. Die Haltung und seine Expertise haben mich unmittelbar FASziniert.

Nach vielen Telefonaten war Stephan zunehmend schockiert von der individuellen und gesellschaftlichen Tragweite von FASD. Im April konnte ich in Berlin eine junge Frau mit FASD im Rahmen des vorbereitenden Drehs für Stern TV kennen und schätzen lernen. Das Besondere an der Situation: Auch die Mutter der jungen Frau äußert sich über ihre Situation, ihre Verzweiflung, Wut, Schuld und all die Gefühle, mit denen sie zu kämpfen hat. Vor soviel Courage kann ich nur meinen Hut ziehen – und ihre Forderung nach MEHR Aufklärung kann ich nur unterstützen. Sie gehört, wie so viele andere Mütter auch – zu den Müttern, die um die Gefahren von Alkohol in der Schwangerschaft nicht wussten. Es ist bereits 30 Jahre her und hat sich nicht verändert – wir leisten uns als Gesellschaft die Behinderung und das Leid der Menschen mit FASD – beschämend.

Das persönliche Drama der jungen Frau wird gleichermaßen dargestellt, wie auch ihre Träume. Sie wünscht sich so sehr endlich eine berufliche Perspektive entwickeln zu könne. Dieser Traum traf in der Vorbereitung auf einen meiner Träum. Nothing about us – without us! Bettina Sander von der Beratungsstelle KomFAS und ich haben dazu eine Idee entwickelt. Schaut’s euch an.

Den Beitrag auf stern tv vom 6. Juni 2022 bei YouTube ansehen „Wenn Mütter in der Schwangerschaft Alkohol trinken“.

Und noch ein Tipp zum Thema FASD: Sie können auch den Beitrag „Die Folgen von Alkohol in der Schwangerschaft“, stern tv vom 14. April 2022 noch bei YouTube ansehen.

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Dort ist ein ausführliches, sehr persönliches Interview mit unserem Mitstreiter Udo Beissel enthalten: über seine Geschichte und die seiner Söhne – über Mut und Schuld und über die wilden 90er Jahre und ihre Folgen.

Aus der Programmankündigung der Sendung

Die frühen 90er Jahre erlebt Udo Beissel in Hamburg als eine wilde Zeit des Aufbruchs. Er lernt Bettina kennen, sie bekommen zwei Söhne. Aber Bettina ist überfordert, gleitet in den Alkohol ab, die Beziehung zerbricht. Was bei den Söhnen zunächst nach den normalen Problemen pubertierender Trennungskinder aussieht, wächst Udo zunehmend über den Kopf. Als er – viel zu spät – auf die Diagnose FASD stößt, beginnt sein zäher Kampf für Julius und Linus. Die Fetale Alkohol Spektrum Störung (oder Fetales Alkoholsyndrom) ist eine Folge des Alkoholkonsums während der Schwangerschaft. Die Folgen beeinträchtigen das gesamte Leben, dabei liegen die größten Probleme oft in der Bewältigung des normalen Alltags.

Der Beitrag ist nicht mehr auf den Webseiten des WDR zu finden, daher stellen wir das Interview hier zur Verfügung:

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Der gemeinnützige Verein HAPPY BABY INTERNATIONAL e.V. hat im Rahmen der Kampagne HAPPY BABY NO ALCOHOL im Dezember 2021 eine private Petition auf change.org gestartet, die als Stellungnahme auf eine bereits abgelehnte öffentliche Petition zum gleichen Anliegen gedacht war. Ein Protest sozusagen, der diesmal mit möglichst vielen Stimmen unterfüttert sein sollte. Die Botschaft wird es hoffentlich auf den Tisch unseres neuen Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach schaffen.

Die Petition konnte 12.650 Stimmen einsammeln und wird jetzt von vielen Initiativen, die sich für die Wahrnehmung von FASD engagieren – also auch von uns – dazu verwendet, bei Gesprächen mit politischen Vertretern und anderen Entscheidungsträgern das breite Interesse an einer Reform versorgungsmedizinischer Bestimmungen zu belegen.

Warum das wichtig ist

Konkret geht um die Aufnahme der Behinderung FASD und ihrer vielfältigen Defizite in die Versorgungsmedizin-Verordnung.

Eine Aufnahme der Behinderung FASD und ihrer vielfältigen Defizite in die Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV) wäre ein vergleichsweise einfaches Mittel, um viele Missverständnisse, Ablehnungen, falsche und unzureichende Hilfen zu vermeiden und das alles schon im Ansatz zu verhindern. Menschen mit FASD und ihren Angehörigen würden oft unwürdige Anstrengungen erspart, die ihnen per Gesetz zustehenden Hilfen zu begründen und auch zu erhalten.

Wir haben HAPPY BABY NO ALCOHOL bei Erstellung der Petition mit einer eigenen Stellungnahme unterstützt.

Stellungnahme

In der Ablehnung einer bereits zu unserem Anliegen eingereichten Petition argumentierte der Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags, „dass für die Feststellung einer Behinderung nicht die Diagnose und deren Einordnung in eine Klassifikation maßgeblich sei. Gemäß dem biopsychosozialen Modell des modernen Behindertenbegriffs seien vielmehr die Auswirkungen von Funktionsstörungen auf die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben relevant. Es sei deswegen nicht nötig, sämtliche der 36.00 möglichen Diagnosen aufzuführen. In der VersMedV sei festgelegt, dass alle Gesundheitsstörungen, die die Teilhabe beeinträchtigen, im Einzelfall zu berücksichtigen sind. Eine adäquate Beurteilung der vielfältigen Beeinträchtigungen bei FASD sei mit den vorhandenen Regelungen möglich.“

Die theoretische Möglichkeit einer adäquaten Beurteilung muss gar nicht infrage gestellt werden. Diese wäre aufgrund der ICF-basierten Bedarfsfeststellungsinstrumente der Länder möglich. Allein die Praxis belegt eindeutig: In den seltensten Fällen kommt es zu einer adäquaten Leistungserbringung.

Als Vater von zwei erwachsenen Söhnen mit FASD und anderen komorbiden Erkrankungen, seit zwei Jahren ehrenamtlich tätiger Peerberater für betreuende Angehörige von adoleszenten bzw. erwachsenen Betroffenen, beratender Beistand einer EUTB-Stelle in Hamburg, kann ich mit Fug und Recht behaupten: Zu bedarfsgerechten Leistungen, die den Defiziten der Betroffenen vollumfänglich gerecht würden, kommt es selbst dann nicht, wenn sogar ein Grad der Behinderung von mindestens 70%, sowie die Merkzeichen G, B und H korrekt vergeben wurden.

Das hat folgende Gründe:

• FASD wird auch „die unsichtbare Behinderung“ genannt. Nur in ca. 20% der Fälle zeigen die Betroffenen die typischen facialen und physischen Merkmale, nach denen nötigenfalls auch ohne Bestätigung des Alkoholkonsums der Mutter eine FASD-Diagnose gestellt wird.

• Es gibt eine hohe Dunkelziffer an Betroffenen – die sich ihrer fetalen Alkoholschäden noch nicht einmal bewusst sind – und zahlreiche falsch diagnostizierte Fälle. Typische Fehldiagnosen mit dementsprechend falsche Behandlungszielen sind z.B. AD(H)S oder Borderline. Typische Verhaltensauffälligkeiten werden oft mit dissozialen Gewohnheiten erklärt. Als Erklärung dafür wird vorzugsweise das Elternhaus herangezogen.

• Viele, zum Teil erhebliche Defizite, beispielsweise bei den Exekutiven Funktionen, werden nicht als Behinderung, sondern als therapierbare Dysfunktionalitäten eingestuft. Ihnen wird sodann mit Maßnahmen begegnet, deren Weiterbewilligung vom Erfolg der Zielvereinbarungen abhängig ist. Das hat fatale Konsequenzen:

a) ist die hirnorganische Schädigung bei FASD grundsätzlich nicht therapierbar – ergo bleiben die Erfolge aus.

b) führen die folgerichtig häufigen Abbrüche zu sekundären Störungen, die sich mit Traumatisierungen vergleichen lassen. Nicht als das wahrgenommen zu werden, was man ist, würde auch Menschen ohne Handicaps auf die Dauer zerrütten und demotivieren. Aber gemäß der Redewendung: wer nicht will, der hat … halt selber schuld, gilt mangelnde Compliance in den helfenden Systemen als Begründung dafür, keinen weiteren Bemühungen mehr nachgehen zu müssen. Es gilt das Recht der Selbstbestimmung und die folgende Verwahrlosung ist demnach ein freiwillig gewähltes Schicksal. Obwohl in den Leitlinien zur Inklusion nirgendwo steht, dass Inklusionsbemühungen aufgrund mangelnder Compliance aufgegeben werden dürfen, ist genau das der Grund, warum Betroffene bald unter dem Radar laufen – sie landen auf der Straße, im Strafvollzug oder gar in der Forensik. Bestenfalls belasten sie das Gesundheitssystem – sozusagen notfallbetreut – als Drehtürpatienten in den Psychiatrien. Inwieweit hier das Selbstbestimmungsrecht als Ausrede für unterlassene Hilfeleistung mit schweren Folgeschäden für die Betroffenen herhalten muss, wäre eine interessante Aufgabe für den BGH.

• FASD wird in allen Ausbildungen relevanter Berufe so gut wie gar nicht berücksichtigt. Das führt zu grundlegenden Fehleinschätzungen und dadurch zu keinen oder nicht ausreichenden Leistungen. Die Unkenntnis ist natürlich auch unter den Personen verbreitet, die Widerspruchsfälle prüfen: Fachärzte, Gutachter, der MDK, die Krankenkassen, Vertreter von Kostenträger, Richter. Zudem fehlt es an korrekten Definitionen, zu denen die beklagten Fehleinschätzungen ins Verhältnis gesetzt werden könnten. Der ICD wird erst in der kommenden 11. Überarbeitung den Begriff FASD überhaupt als solchen erwähnen.

• Die allseits fehlenden akademischen Zertifizierungen nehmen viele Entscheidungsträger zum Anlass, die Relevanz von FASD zu unterschätzen, zu ignorieren oder gleich ganz infrage zu stellen. Allein die Unterschiede bei diesem verbreiteten Verhalten lässt die Schlussfolgerung zu, dass ICF-orientierte Instrumente zur Bedarfsfeststellung allein nicht reichen, um faktische Leitlinien zu ersetzen. Könnte jeder darauf zugreifen, könnte es dadurch zu objektiven Ergebnissen zu kommen. Eine Aufnahme von Leitlinien zu FASD in die VersMedV würde sämtliche Diskussionen, ob es FASD überhaupt gibt, überflüssig machen. Ich möchte daran erinnern, dass es bei AD(H)S und Autismus anfänglich die gleichen Diskussionen gab, die sich mit der Anerkennung dann sofort erledigt haben.

• Es mangelt allseits an Fachkräften und Sachbearbeitern mit Fachwissen zu FASD. Ohne die Kenntnisse und Tatkraft von Fachleuten können die Ansprüche von Menschen mit Beeinträchtigungen nicht adäquat umgesetzt werden. In allen anderen Gewerken würde man sich wundern, wenn es durch einen Mangel an ausgebildetem Personal laufend zu Fehleinschätzungen käme, weil sie nicht wüssten, wie die „Instrumente“, die ihnen zur Verfügung ständen, angewendet werden. Warum das in den sozialen Berufen anders sein soll, leuchtet mir nicht ein, scheint aber absurderweise Common Sense zu sein.

• Fachleute zu FASD sind sich unisono einig, dass FASD eine Art von Rundumbetreuung erfordert. Diese unterscheidet sich jedoch von der allgemeinen Vorstellung einer Rundumbetreuung bei schwerer Mehrfachbehinderung. FASD ist aber leider in den allermeisten Fällen eine schwere Mehrfachbehinderung, auch wenn diese Menschen sich in der Regel allein anziehen, pflegen und ernähren können. Ohne dass es Leitlinien gibt, die das bestätigen, ist es sehr herausfordernd bis unmöglich, den durchschnittlichen Sachbearbeiter einer Behörde davon zu überzeugen. Man könnte es auch reine Glückssache nennen, die nötigen Bewilligungen zu bekommen.

Wie bei vielen anderen innovativen gesellschaftlichen Projekten hinkt die Praxis der Gesetzgebung hinterher. Das ist auch im Fall der durchaus visionären Reformen des SGB IX durch das vorübergehend gedachte Bundesteilhabegesetz (BTHG) so. Dem Gesetzgeber ist durchaus bewusst, dass vieles erst nach zahlreichen Auseinandersetzungen, inklusive den juristischen Möglichkeiten, zu gesellschaftlicher Selbstverständlichkeit wird. Das wird sich auch nicht ganz verhindern lassen. Aber der im Verhältnis geringe Aufwand, für FASD die wissenschaftlich gesicherten Erkenntnisse als Leitlinien in die VersMedV aufzunehmen, würde diese Auseinandersetzung erheblich vereinfachen, vieles verhindern und den Betroffenen wie Angehörigen sehr vieles zermürbendes Elend ersparen.

Udo Beissel
FASD Peerberater
Vorstand des Fördervereins Aktionsbündnis FASD adult
Gründungsmitglied FASD Fachzentrum Hamburg

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So auch wir.

Wir posten das gesammelte, der Politik im Bundestag vorgetragene Wissen. Von den Koryphäen der FASD-Zunft vorgetragen. Seitens der Politik außerordentlich gewürdigt! Beinahe nichts wurde ausgelassen. Toll!

Lesen Sie bitte das hier … oder überfliegen Sie es wenigstens mal.

Ein fantastischer Erfolg – hätte der Event gestern stattgefunden.

Aber das war im Jahr 2012.

Wir fragen uns, warum seitdem gefühlt nichts, defacto sehr wenig passiert ist, außer dass die Anzahl der Aufklärungsbroschüren, der bewegten Angehörigen, der Initiativen, die sich meist ehrenamtlich um Aufklärung und Verbesserungen bemühen, exponentiell gestiegen ist.

• Erwachsen aus solchen Gesprächen keine Aufgaben, deren Erledigung irgendwer nachhält?
• Haben die beteiligten Politiker ihren Nachfolgern nichts auf den Tisch gelegt?
• Haben die beteiligten Fachleute nicht genügend nachgehakt?
• Schreien die Betroffenen selbst zu wenig?
• Nerven die Angehörigen entsprechend zu viel?
• Hat die Politik vielleicht hinter geschlossenen Türen entschieden, das es Wichtigeres gibt?
• Ist FASD so ermüdend, dass nicht Betroffene unbewusst meiden, sich zu sehr damit zu beschäftigen?
• Hat die Alkohol produzierende Industrie eine zu starke Lobby?
• Mag man es nicht, wenn unserer aller Lieblingsdroge so diskreditiert wird?

Oder sollte man statt all der aufklärerischen Strampeleien, bemühten Medienbeträge und ehrenamtlichen Selbstausbeutungen lieber die täglich entstehenden Schäden justiziabel aufbereiten und Investoren die Beteiligung an Klage- und Schadensersatzprozessen als Geschäftsmodell vorschlagen? Das Gesetz und alle Verordnungen zu Versorgung und Teilhabe ständen bereits auf unserer Seite.

FASD ist nach wie vor keine anerkannte Behinderung, ist nicht in der Versorgungsmedizin angekommen, es gibt bundesweit nur eine Handvoll Einrichtungen, die passende Betreuungsangebote auf dem Zettel haben, Psychiatrien wissen nicht, was sie mit Gutachten zu FASD anfangen sollen, Psychologen, Sozialarbeiter und Bezugstherapeuten raten besorgten Angehörigen immer noch gerne, sie sollen doch mal loslassen, die meisten gesetzlichen Betreuer können FASD kaum buchstabieren, Klagen von Adoptiveltern gegen unterlassene Aufklärungen seitens der Jugendämter scheitern nach wie vor vor dem BGH, selbst die Fachkräfte wissen kaum, dass Fachkräfte an allen Ecken fehlen.

Und es gibt immer noch Frauenärzte, die Müttern ein Gläschen zur Entspannung empfehlen … und hunderttausende von Betroffenen, die im Helfersystem, auf der Straße, im Knast oder in der Psychiatrie scheitern oder verwahrlosen, ohne den Hauch einer Ahnung zu haben.

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