Peti­ti­on zur Auf­nah­me von FASD in die Versorgungsmedizin

Wor­um geht es?

Auf change.org hat der gemein­nüt­zi­ge Ver­ein HAP­PY BABY INTER­NA­TIO­NAL e.V. im Rah­men der Kam­pa­gne HAP­PY BABY NO ALCO­HOL am 7. Dezem­ber 2021 eine Peti­ti­on an den neu­en Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter Karl Lau­ter­bach gestartet.

Zur Peti­ti­on Feta­les Alko­hol­syn­drom muss aner­kann­te Behin­de­rung werden.

Kon­kret geht um die Auf­nah­me der Behin­de­rung FASD und ihrer viel­fäl­ti­gen Defi­zi­te in die Versorgungsmedizin-Verordnung.

War­um das wich­tig ist

Eine Auf­nah­me der Behin­de­rung FASD und ihrer viel­fäl­ti­gen Defi­zi­te in die Ver­sor­gungs­me­di­zin-Ver­ord­nung (Vers­MedV) wäre ein ver­gleichs­wei­se ein­fa­ches Mit­tel, um vie­le Miss­ver­ständ­nis­se, Ableh­nun­gen, fal­sche und unzu­rei­chen­de Hil­fen zu ver­mei­den und das alles schon im Ansatz zu ver­hin­dern. Men­schen mit FASD und ihren Ange­hö­ri­gen wür­den oft unwür­di­ge Anstren­gun­gen erspart, die ihnen per Gesetz zuste­hen­den Hil­fen zu begrün­den und auch zu erhalten.

Wir haben HAP­PY BABY NO ALCO­HOL bei Erstel­lung der Peti­ti­on mit einer eige­nen Stel­lung­nah­me unterstützt.


Stel­lung­nah­me

In der Ableh­nung einer bereits zu unse­rem Anlie­gen ein­ge­reich­ten Peti­ti­on argu­men­tier­te der Peti­ti­ons­aus­schuss des Deut­schen Bun­des­tags, „dass für die Fest­stel­lung einer Behin­de­rung nicht die Dia­gno­se und deren Ein­ord­nung in eine Klas­si­fi­ka­ti­on maß­geb­lich sei. Gemäß dem bio­psy­cho­so­zia­len Modell des moder­nen Behin­der­ten­be­griffs sei­en viel­mehr die Aus­wir­kun­gen von Funk­ti­ons­stö­run­gen auf die Teil­ha­be am gesell­schaft­li­chen Leben rele­vant. Es sei des­we­gen nicht nötig, sämt­li­che der 36.00 mög­li­chen Dia­gno­sen auf­zu­füh­ren. In der Vers­MedV sei fest­ge­legt, dass alle Gesund­heits­stö­run­gen, die die Teil­ha­be beein­träch­ti­gen, im Ein­zel­fall zu berück­sich­ti­gen sind. Eine adäqua­te Beur­tei­lung der viel­fäl­ti­gen Beein­träch­ti­gun­gen bei FASD sei mit den vor­han­de­nen Rege­lun­gen möglich.“

Die theo­re­ti­sche Mög­lich­keit einer adäqua­ten Beur­tei­lung muss gar nicht infra­ge gestellt wer­den. Die­se wäre auf­grund der ICF-basier­ten Bedarfs­fest­stel­lungs­in­stru­men­te der Län­der mög­lich. Allein die Pra­xis belegt ein­deu­tig: In den sel­tens­ten Fäl­len kommt es zu einer adäqua­ten Leis­tungs­er­brin­gung.

Als Vater von zwei erwach­se­nen Söh­nen mit FASD und ande­ren komor­bi­den Erkran­kun­gen, seit zwei Jah­ren ehren­amt­lich täti­ger Peer­be­ra­ter für betreu­en­de Ange­hö­ri­ge von ado­les­zen­ten bzw. erwach­se­nen Betrof­fe­nen, bera­ten­der Bei­stand einer EUTB-Stel­le in Ham­burg, kann ich mit Fug und Recht behaup­ten: Zu bedarfs­ge­rech­ten Leis­tun­gen, die den Defi­zi­ten der Betrof­fe­nen voll­um­fäng­lich gerecht wür­den, kommt es selbst dann nicht, wenn sogar ein Grad der Behin­de­rung von min­des­tens 70%, sowie die Merk­zei­chen G, B und H kor­rekt ver­ge­ben wurden.

Das hat fol­gen­de Gründe:

  • FASD wird auch „die unsicht­ba­re Behin­de­rung“ genannt. Nur in ca. 20% der Fäl­le zei­gen die Betrof­fe­nen die typi­schen facia­len und phy­si­schen Merk­ma­le, nach denen nöti­gen­falls auch ohne Bestä­ti­gung des Alko­hol­kon­sums der Mut­ter eine FASD-Dia­gno­se gestellt wird.
  • Es gibt eine hohe Dun­kel­zif­fer an Betrof­fe­nen – die sich ihrer feta­len Alko­hol­schä­den noch nicht ein­mal bewusst sind – und zahl­rei­che falsch dia­gnos­ti­zier­te Fäl­le. Typi­sche Fehl­dia­gno­sen mit dem­entspre­chend fal­sche Behand­lungs­zie­len sind z.B. AD(H)S oder Bor­der­line. Typi­sche Ver­hal­tens­auf­fäl­lig­kei­ten wer­den oft mit dis­so­zia­len Gewohn­hei­ten erklärt. Als Erklä­rung dafür wird vor­zugs­wei­se das Eltern­haus herangezogen.
  • Vie­le, zum Teil erheb­li­che Defi­zi­te, bei­spiels­wei­se bei den Exe­ku­ti­ven Funk­tio­nen, wer­den nicht als Behin­de­rung, son­dern als the­ra­pier­ba­re Dys­funk­tio­na­li­tä­ten ein­ge­stuft. Ihnen wird sodann mit Maß­nah­men begeg­net, deren Wei­ter­be­wil­li­gung vom Erfolg der Ziel­ver­ein­ba­run­gen abhän­gig ist. Das hat fata­le Konsequenzen:

a) ist die hirn­or­ga­ni­sche Schä­di­gung bei FASD grund­sätz­lich nicht the­ra­pier­bar – ergo blei­ben die Erfol­ge aus.

b) füh­ren die fol­ge­rich­tig häu­fi­gen Abbrü­che zu sekun­dä­ren Stö­run­gen, die sich mit Trau­ma­ti­sie­run­gen ver­glei­chen las­sen. Nicht als das wahr­ge­nom­men zu wer­den, was man ist, wür­de auch Men­schen ohne Han­di­caps auf die Dau­er zer­rüt­ten und demo­ti­vie­ren. Aber gemäß der Rede­wen­dung: wer nicht will, der hat … halt sel­ber schuld, gilt man­geln­de Com­pli­an­ce in den hel­fen­den Sys­te­men als Begrün­dung dafür, kei­nen wei­te­ren Bemü­hun­gen mehr nach­ge­hen zu müs­sen. Es gilt das Recht der Selbst­be­stim­mung und die fol­gen­de Ver­wahr­lo­sung ist dem­nach ein frei­wil­lig gewähl­tes Schick­sal. Obwohl in den Leit­li­ni­en zur Inklu­si­on nir­gend­wo steht, dass Inklu­si­ons­be­mü­hun­gen auf­grund man­geln­der Com­pli­an­ce auf­ge­ge­ben wer­den dür­fen, ist genau das der Grund, war­um Betrof­fe­ne bald unter dem Radar lau­fen – sie lan­den auf der Stra­ße, im Straf­voll­zug oder gar in der Foren­sik. Bes­ten­falls belas­ten sie das Gesund­heits­sys­tem – sozu­sa­gen not­fall­be­treut – als Dreh­tür­pa­ti­en­ten in den Psych­ia­trien. Inwie­weit hier das Selbst­be­stim­mungs­recht als Aus­re­de für unter­las­se­ne Hil­fe­leis­tung mit schwe­ren Fol­ge­schä­den für die Betrof­fe­nen her­hal­ten muss, wäre eine inter­es­san­te Auf­ga­be für den BGH.

  • FASD wird in allen Aus­bil­dun­gen rele­van­ter Beru­fe so gut wie gar nicht berück­sich­tigt. Das führt zu grund­le­gen­den Fehl­ein­schät­zun­gen und dadurch zu kei­nen oder nicht aus­rei­chen­den Leis­tun­gen. Die Unkennt­nis ist natür­lich auch unter den Per­so­nen ver­brei­tet, die Wider­spruchs­fäl­le prü­fen: Fach­ärz­te, Gut­ach­ter, der MDK, die Kran­ken­kas­sen, Ver­tre­ter von Kos­ten­trä­ger, Rich­ter. Zudem fehlt es an kor­rek­ten Defi­ni­tio­nen, zu denen die beklag­ten Fehl­ein­schät­zun­gen ins Ver­hält­nis gesetzt wer­den könn­ten. Der ICD wird erst in der kom­men­den 11. Über­ar­bei­tung den Begriff FASD über­haupt als sol­chen erwähnen.
  • Die all­seits feh­len­den aka­de­mi­schen Zer­ti­fi­zie­run­gen neh­men vie­le Ent­schei­dungs­trä­ger zum Anlass, die Rele­vanz von FASD zu unter­schät­zen, zu igno­rie­ren oder gleich ganz infra­ge zu stel­len. Allein die Unter­schie­de bei die­sem ver­brei­te­ten Ver­hal­ten lässt die Schluss­fol­ge­rung zu, dass ICF-ori­en­tier­te Instru­men­te zur Bedarfs­fest­stel­lung allein nicht rei­chen, um fak­ti­sche Leit­li­ni­en zu erset­zen. Könn­te jeder dar­auf zugrei­fen, könn­te es dadurch zu objek­ti­ven Ergeb­nis­sen zu kom­men. Eine Auf­nah­me von Leit­li­ni­en zu FASD in die Vers­MedV wür­de sämt­li­che Dis­kus­sio­nen, ob es FASD über­haupt gibt, über­flüs­sig machen. Ich möch­te dar­an erin­nern, dass es bei AD(H)S und Autis­mus anfäng­lich die glei­chen Dis­kus­sio­nen gab, die sich mit der Aner­ken­nung dann sofort erle­digt haben.
  • Es man­gelt all­seits an Fach­kräf­ten und Sach­be­ar­bei­tern mit Fach­wis­sen zu FASD. Ohne die Kennt­nis­se und Tat­kraft von Fach­leu­ten kön­nen die Ansprü­che von Men­schen mit Beein­träch­ti­gun­gen nicht adäquat umge­setzt wer­den. In allen ande­ren Gewer­ken wür­de man sich wun­dern, wenn es durch einen Man­gel an aus­ge­bil­de­tem Per­so­nal lau­fend zu Fehl­ein­schät­zun­gen käme, weil sie nicht wüss­ten, wie die „Instru­men­te“, die ihnen zur Ver­fü­gung stän­den, ange­wen­det wer­den. War­um das in den sozia­len Beru­fen anders sein soll, leuch­tet mir nicht ein, scheint aber absur­der­wei­se Com­mon Sen­se zu sein.
  • Fach­leu­te zu FASD sind sich uni­so­no einig, dass FASD eine Art von Rund­um­be­treu­ung erfor­dert. Die­se unter­schei­det sich jedoch von der all­ge­mei­nen Vor­stel­lung einer Rund­um­be­treu­ung bei schwe­rer Mehr­fach­be­hin­de­rung. FASD ist aber lei­der in den aller­meis­ten Fäl­len eine schwe­re Mehr­fach­be­hin­de­rung, auch wenn die­se Men­schen sich in der Regel allein anzie­hen, pfle­gen und ernäh­ren kön­nen. Ohne dass es Leit­li­ni­en gibt, die das bestä­ti­gen, ist es sehr her­aus­for­dernd bis unmög­lich, den durch­schnitt­li­chen Sach­be­ar­bei­ter einer Behör­de davon zu über­zeu­gen. Man könn­te es auch rei­ne Glücks­sa­che nen­nen, die nöti­gen Bewil­li­gun­gen zu bekommen.

Wie bei vie­len ande­ren inno­va­ti­ven gesell­schaft­li­chen Pro­jek­ten hinkt die Pra­xis der Gesetz­ge­bung hin­ter­her. Das ist auch im Fall der durch­aus visio­nä­ren Refor­men des SGB IX durch das vor­über­ge­hend gedach­te Bun­des­teil­ha­be­ge­setz (BTHG) so. Dem Gesetz­ge­ber ist durch­aus bewusst, dass vie­les erst nach zahl­rei­chen Aus­ein­an­der­set­zun­gen, inklu­si­ve den juris­ti­schen Mög­lich­kei­ten, zu gesell­schaft­li­cher Selbst­ver­ständ­lich­keit wird. Das wird sich auch nicht ganz ver­hin­dern las­sen. Aber der im Ver­hält­nis gerin­ge Auf­wand, für FASD die wis­sen­schaft­lich gesi­cher­ten Erkennt­nis­se als Leit­li­ni­en in die Vers­MedV auf­zu­neh­men, wür­de die­se Aus­ein­an­der­set­zung erheb­lich ver­ein­fa­chen, vie­les ver­hin­dern und den Betrof­fe­nen wie Ange­hö­ri­gen sehr vie­les zer­mür­ben­des Elend ersparen.

Udo Beis­sel
FASD Peerberater
Vor­stand des För­der­ver­eins Akti­ons­bünd­nis FASD adult
Grün­dungs­mit­glied FASD Fach­zen­trum Hamburg