Wir wollen nicht nur über die aktuelle Situation meckern, sondern auch ganz konkrete Aktionen anstoßen, die wir hier vorstellen.
Die unsichtbare Behinderung – eine visuelle Aktion
In allen Vorträgen und den meisten Publikationen werden Bilder von Gesichtern mit den für FASD typischen facialen Merkmalen gezeigt. Bilder von älteren Jugendlichen und Erwachsenen mit diesen Merkmalen findet man schon weit seltener.
Ein Dorf für alle – Helfen statt Heilen
Ideen zu Lösungen für die Lebensprobleme von Erwachsenen mit FASD und vergleichbaren Störungen, gehen von nahezu allen Angehörigen und Fachleuten in die gleiche Richtung: Es braucht Teamwork mit den Qualitäten von persönlichen Beziehungen, quasi eine Art Großfamilie, um für die alltäglichen Belastungen einen Umgang zu finden, mit dem alle leben können.
Mit der Hilfe für diese Menschen ist jemand allein, sei es ein Angehöriger, eine Betreuung oder eine Einrichtung, komplett überfordert.
Endgültig erwachsen – und jetzt?
Es ist schon schwierig genug einen von FASD betroffenen Menschen durch Kindheit, Jugend und frühes Erwachsenenstadium zu begleiten und zu unterstützen. Ist dieser Mensch dann aber „endgültig“ erwachsen, steht nicht nur er, sondern auch seine Familie vor einem neuen Problem.
Erklärfilme
Wir suchen Partner für Finanzierung, Produktion und Vertrieb.
Nur wenige mediale Beiträge zu FASD vermitteln ein tieferes Verständnis für die alltäglichen Besonderheiten im Verhalten und wie man damit umgeht. Wir finden, dass Erklärfilme ein sehr geeignetes Medium sind, um solche Besonderheiten etwas greifbarer und mit mehreren Sinnen erfassbar zu vermitteln und wollen das für FASD nutzen.
Mehr Diagnostik zu FASD bei Erwachsenen
Gemessen am Bedarf sind die Angebote zu einer Diagnostik für Erwachsene noch sehr überschaubar. Man kann es aber als einen Erfolg jahrelanger Aufklärungsbemühungen werten, dass die Nachfrage gerade alle Kapazitäten übersteigt und stetig weiterwächst. Es gibt Wartezeiten von bis zu einem Jahr.
Reform der gesetzlichen Betreuung
Die meisten Menschen mit FASD brauchen ab ihrer Volljährigkeit eine unterstützende Begleitung.
Eine davon ist die gesetzliche Betreuung. Sie ist von zentraler Bedeutung, weil sie die einzige Instanz darstellt, die per Gesetz in der Lage ist, Verschlechterungen in der allgemeinen Lebenssituation entgegenzuwirken, Gefährdungen abzufangen und die der Behinderung entsprechenden Benachteiligungen bei der Wahrnehmung von Interessen in Sachen Teilhabe und Versorgung auszugleichen.
Wenn sie funktioniert, ist es ein Segen, wenn nicht, ein Desaster. Zu oft ist Letzteres der Fall.
Reform der psychiatrischen Behandlung
Unter den Versorgungslücken in der allgemeinen Medizin schießt die Psychiatrie den Vogel ab. Das Wissen um FASD entspricht – bewusst überspitzt formuliert – im Durchschnitt der Kenntnislage, die man als Laie beim Zahnarzt bekommt, wenn man im Warteraum gelangweilt durch ein Magazin blättert und bei einem medizinischen Thema hängenbleibt. Danach läuft man jahrelange mit diesem Wissensschnipsel im Kopf herum und beteiligt sich damit auf Partys an evtl. Smalltalks zu diesem Thema.