Wir wollen
- über die besondere Situation von erwachsenen Menschen mit FASD aufklären,
- auf die Versorgungslücken in den helfenden Systemen hinweisen,
- konkrete Vorschläge machen, um die Lebenssituation von Betroffenen zu verbessern.
Wir nennen uns Aktionsbündnis, weil wir aus diesen Vorschlägen konkrete Aktionen entwickeln und anschieben wollen, für die wir Mitstreiter*innen und breite Unterstützung suchen.
Was ist FASD?
FASD steht für Fetal Alcohol Spectrum Disorders (Fetale Alkoholspektrumstörungen) und ist die am wenigsten erkannte, nicht angeborene Behinderung. Sie tritt auf, wenn Frauen während der Schwangerschaft Alkohol trinken. FASD ist gleichzeitig die häufigste Ursache für eine geistige Behinderung, die nicht zwingend mit einem verminderten IQ einhergeht. Aufgrund oft schwacher oder fehlender visueller Merkmale nennt man sie auch die unsichtbare Behinderung.
Warum nennen wir uns FASD adult?
Durch die Subsummierung der Erwachsenenproblematik unter eine allgemeine Aufklärung zu FASD bleibt die Aufmerksamkeit überwiegend bei den Kindern und Jugendlichen. Es kommt trotz gezielter Informationen immer noch vor, dass Ärzte, Behörden, Gutachten und Rechtsprechungen ein FASD bei Erwachsenen, insofern es überhaupt diagnostiziert wurde, nicht berücksichtigen, dessen Relevanz falsch einschätzen oder gar leugnen.
Bis zum Erwachsenenalter haben sich häufig sekundäre Störungen und/oder komorbide psychische Erkrankungen etabliert, welche die Grundschädigung durch FASD überdecken. Die Verkomplizierung der Symptomatiken ist unter anderem eine Folge der bisherigen Fehleinschätzungen und somit Fehlbehandlungen, die Menschen mit FASD in nahezu allen Bereichen erfahren mussten. Und die sie teilweise zusätzlich traumatisiert haben. Wir nennen das Sekundäre Störungen.
Die Gemengelage von organischer Schädigung und sozialer Traumatisierung verhindert dann erst recht das Gelingen von Hilfeleistungen, was die ausbleibenden Erfolge bei psychiatrischen Behandlungen, ambulanten Betreuungskonzepten und der Integration auf dem Arbeitsmarkt erklärt. Die Betroffenen selbst sind behinderungsbedingt entweder nicht in der Lage, dieses Dilemma überhaupt zu formulieren, oder sie streiten ab, dass ihre Probleme mit FASD zusammenhängen. Dafür erfahren sie in ihrer Umwelt sogar indirekt Bestätigung, weil die Mehrheit immer noch nichts von FASD gehört hat. Oft sind es nur die Eltern, die ihnen mit der Problematik in den Ohren liegen.
Mitstreiter*innen gesucht
Wir sind kein Verein, der Mitglieder sucht. Wir wollen Aufklärung unmittelbar mit Aktionen verbinden. Dafür suchen wir Mitstreiter*innen, also Menschen, die sich einen Teil ihrer Zeit einer bestimmten Aufgabe widmen können und wollen.