Jahrgang 1958 – getrennt lebend – 1 Sohn – hauptberuflich Öffentlichkeitsarbeit zum Thema FASD – nebenberuflich Rentnerin – Leitung einer Selbsthilfegruppe für Eltern von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit FASD – ehrenamtliche gesetzliche Betreuerin.
Meine FASD Vita
Mein Mann und ich bekamen vor 21 Jahren einen 3 ½ Wochen alten Pflegesohn, wissend um die vorgeburtlichen Schädigungen durch Drogen, aber unwissend über die Probleme die dies mit sich bringen sollte. Es folgten viele Arztbesuche, Therapien, Frühförderungen, jedoch immer noch ohne die Diagnose FASD. Diese wurde erst im Alter von 17 Jahren gestellt, nachdem ich einen Bericht im TV gesehen und mich direkt um einen Termin in einer Klinik bemüht hatte. Bis dahin lief alles unter dem Deckmantel ADHS und Entwicklungsverzögerung. Ein befreundeter Kinderarzt, unser Nachbar, der die Entwicklung mitbekommen hat, sagte uns mal so nebenbei, als wir ihm von der FASD Diagnose berichteten, „Das hätte ich euch gleich sagen können, das sah man auch.“ Das machte mich fassungslos.
Ich überlegte lange und war anfangs der Überzeugung, „Gut, dass wir es nicht wussten“, denn wir hatten trotz der Belastungen eine gute und zuversichtliche Zeit. Hätte das Wissen um eine lebenslange Behinderung dies vielleicht überschattet? Heute sehe ich das etwas anders. Es hätte eine noch gezieltere Förderung erfolgen können, ggf. Schulbegleitung, die diese unseligen Schulwechsel u.U. verhindert hätten. Vor allem wäre die Auseinandersetzung mit seiner Behinderung und die Akzeptanz, für unseren Sohn einfacher geworden.
Dies in seinen rebellischen Jahren zu erfahren, war für ihn einfach viel schwerer zu akzeptieren. Er kann es immer noch nicht annehmen und ist in einem ständigen Konflikt mit „etwas wollen und es nicht können“.
Seit mir klar wurde, was die Diagnose FASD für das alltägliche Leben bedeutet, habe ich mich der Aufklärung zu diesem Thema verschrieben. Ich habe Flyer drucken lassen und diese an sämtliche Schulen, die unser Sohn besucht hat, verteilt, und eine Selbsthilfegruppe für Eltern von Jugendlichen und jungen Erwachsenen gegründet. Denn die Not ist einfach groß. Das Thema junge Erwachsene mit FASD umspannt so viele Bereiche: Wohnung/Unterbringung, soziale Integration, Verständnis für eine Behinderung, die man nicht unbedingt sieht und gleich erkennt. Partnerschaft, Sucht, Kriminalität, Arbeit, Psychiatrie und Schutz.
Deshalb steht allem voran die Aufklärung von Behörden, Schulen, Ärzten, Gerichten, Polizei und Institutionen.
Noch ein Thema, für das ich mich starkmache, ist die Supervision für Pflegeeltern. Die Pflegeeltern schultern alles 24/7, Supervision gibt es nur für Erziehungsstellen. Das darf nicht sein. Denn nicht nur die Menschen mit FASD brauchen dringend Hilfe, sondern auch, oder gerade die, die das Ganze am Laufen halten und sich oft dabei vergessen
Sie können mich unter erreichen.